Tròn 10 năm, chị Tướng Thị Tâm (SN 1987) quyết định lấy anh Lê Văn Tài (SN 1981), hai vợ chồng đều là người dân tộc Dao sống tại Yên Bái. Cả gia tài của hai vợ chồng trẻ chỉ độc 1 sào ruộng và căn nhà tre lụp xụp.

Năm 2010, anh Tài chị Tâm đón bé trai đầu lòng trong niềm vui sướng vô bờ, hai vợ chồng đặt tên cháu là Lê Hưng Thịnh. Nhưng lạ thay cháu không lớn nổi; người cứ xanh xao, vàng vọt.

Họ hàng làng xóm xung quanh đều nói do chị Tâm trong thời gian mang thai không biết kiêng cữ, nên đứa trẻ bị cam, sài.

Khi đưa con đi khám chị mới biết con trai bị bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia). Đây là căn bệnh do gen chứ không hề liên quan đến ăn uống.

Các bác sĩ cho biết, anh Tài và chị Tâm đều có gen nặng (beta) nên 25% con bị bệnh, 50% con mang gen giống bố mẹ, 25% là con hoàn toàn khỏe mạnh.

Khi phát hiện cháu Thịnh mắc bệnh là chị Tâm đang mang thai cháu thứ hai. Vì nhà quá nghèo nên chị không đi xét nghiệm sàng lọc trước sinh, thành thử cháu thứ hai Lê Văn Tường (SN 2013) cũng mắc căn bệnh hiểm nghèo này.

Từ đó đến nay, đã 7 năm hai vợ chồng đều đặn đưa 2 con lên Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương điều trị. Tháng nào cũng vậy, chị ở lại chăm con, anh đi bốc vác thuê tại công trường. Số tiền ít ỏi kiếm được dồn hết vào thuốc men cho các con.

Chị Tâm kể, giai đoạn khó khăn là nhất khi cháu Thịnh phải đi cắt lá nách. “Cái bệnh này làm lá lách sưng to, nếu không cắt thì sẽ chèn ép tim, dẫn tới tử vong. Chị phải cho cháu cắt thôi chứ cắt lá nách đi chẳng có gì tốt cả”, chị Tâm ngậm ngùi.

Được bệnh viện kêu gọi hỗ trợ, gia đình mới có tiền làm phẫu thuật cho con trai. Song không phải ai cũng biết đến căn bệnh tan máu bẩm sinh này để thông cảm cho hoàn cảnh của gia đình anh chị.

Hiện tại chị Tâm đang mang thai cháu thứ ba được 6 tháng. Rút kinh nghiệm từ hai lần trước, chị đã đi làm xét nghiệm sàng lọc trước sinh và vô cùng vui mừng khi các bác sĩ thông báo thai nhi khỏe mạnh.

Chị Tâm cho biết, trước khi kết hôn, hai vợ chồng chưa từng nghe tới căn bệnh tan máu bẩm sinh bao giờ. Nếu mà hiểu biết hơn thì mọi chuyện đã khác.

Thalassemia là bệnh máu di truyền có ở cả nam và nữ. Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, người bị bệnh Thalassemia thường chậm phát triển thể chất, có nhiều biến chứng do tình trạng thiếu máu và quá tải sắt gây ra. Hiện chưa có phương pháp điều trị khỏi bệnh, chủ yếu là điều trị triệu chứng suốt đời.

Tại Việt Nam có khoảng trên 12 triệu người mang gen bệnh Thalassemia. Chi phí điều trị trung bình cho một bệnh nhân thể nặng từ khi sinh ra tới 30 tuổi hết khoảng 3 tỷ đồng.

"Thalassemia là vấn đề của toàn xã hội, ảnh hưởng nghiêm trọng đến kinh tế, đời sống và tương lai của giống nòi” - TS.BS. Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương nhận định.

Kim Vũ